Informujemy, że w naszym biurze w Warszawie można odbierać książki Wydawnictwa Rodzina, autorstwa mgr Bożeny Kropki.

Przy zamówieniu na stronie wydawnictwa, w polu Uwagi proszę wpisać: „Odbiór osobisty Fundacja Alabaster”.

Po zaksięgowaniu wpłaty wydawnictwo przesyła informację zwrotną.

(W okresie wakacyjnym możliwy odbiór w godzinach popołudniowych po wcześniejszym kontakcie telefonicznym pod numerem 603 62 63 63 – prosimy dzwonić po godzinie 14:30)

*  *  *  *  *

Poradnik „Pokonaj alergię” Żywienie zdrowego i chorego człowieka.

• program Sześć kroków wyjścia z alergii – regenerujący układ odpornościowy,
• unikatowy jadłospis oraz przepisy diety rotacyjnej,
• przewodnik po wybranych chorobach,
• żywienie kobiet w ciąży i karmiących pod kątem wzmocnienia układu odpornościowego dziecka,
• schemat żywienia niemowląt,
• ok. 40 przepisów „na dobry początek” – dla małych dzieci,
• naturalne metody leczenia dzieci i dorosłych,
• założenia naturalnej rewitalizujacej kuchni oraz ok. 200 przepisów tej kuchni dla całej rodziny,
• omówienie roli podstawowych składników odżywczych oraz zasady praktyk kulinarnych w celu ich zachowania.

24 i 25 czerwca realizowaliśmy projekt „Skóra i komóra” w SP na 205 w Warszawie.
Wykłady i warsztaty – było intensywnie, głośno i wesoło :)
Niby koniec roku szkolnego, a szkoła tętni życiem!

Poniżej kilka zdjęć „z akcji”.

Wolski Korowód – piękna pogoda, piknik na trawie, wielu odwiedzających, grill, relaks i muzyka. Miło nam, że mogliśmy w tym wszystkim uczestniczyć, tworząc z dziećmi motyle i instrumenty muzyczne. Odwiedzająca nasz namiot dr Alicja Karney, też nie mogła narzekać na brak zajęcia.

Zapraszamy do galerii zdjęć!

Drodzy atopicy i alergicy,

ponieważ nasza baza lekarzy powstaje powoli (oczywiście, jak najbardziej polecamy naszych ekspertów z projektu HALO! Atopia), polecamy zewnętrzne źródła informacji, które zamieszczamy na podstronie „Gdzie szukać lekarza?”

23 maja 2013 r. skierowaliśmy do Ministra Zdrowia pismo dotyczące zwiększenia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry maksymalnej ilości leku recepturowego w postaci maści, kremów, mazideł, past oraz żeli, którego dotyczy odpłatność ryczałtowa. Mamy nadzieję, że ta sprawa zostanie pozytywnie rozstrzygnięta w nowelizacji rozporządzenia Ministra planowanej jesienią.

Pod koniec czerwca – w jakże przyjemnym okresie już po wystawieniu ocen :) – dzieci ze szkoły podstawowej nr 205 w Warszawie będą brały udział w naszym projekcie „Skóra i komóra”.

W ramach projektu odbędą się:

wykłady nt. budowy telefonu komórkowego, ekologii, recyclingu, wpływu zanieczyszczenia środowiska na nasze zdrowie – na przykładzie atopowego zapalenia skóry, oraz budowy skóry,

warsztaty, na których dzieci będą budowały model skóry,

konkurs fotograficzno-kulinarny,

wycieczka do sortowni śmieci – dla uczestników konkursu.

Robi się coraz cieplej, będziemy się więc więcej pokazywać w plenerze! W czerwcu czekają nas trzy wydarzenia: Jarmark Hubertowski w Zalesiu Górnym – 9 czerwca, Piknik Zdrowia połączony z Nocą Profilaktyki – 22 czerwca 2013 oraz Wolski Korowód – przegląd ofert pomocowych publicznych i pozarządowych – 16 czerwca 2013.

Na piknikach przeprowadzimy warsztaty z budowania modelu skóry, będziemy robić motyle przy pomocy różnych technik, będziemy prowadzili wypożyczalnię motylich skrzydeł :) Postaramy się, żebyście mogli spotkać przy naszych stanowiskach lekarzy i specjalistów.

Podczas obydwu wydarzeń będziemy prowadzili zbiórkę telefonów komórkowych w ramach naszej akcji „Skóra i komóra”. Więcej szczegółów niebawem na naszej stronie www.fundacja-alabaster.org

18 maja zapraszamy do Zalesia Górnego, na ul. Sarenki 11 (domek Stowarzyszenia Rodziców TU – 7 minut spacerem od stacji kolejowej w Zalesiu)

„Pora relaksu” – zajęcia dla rodziców dzieci z AZS oraz równolegle „My celnicy na granicy” czyli warsztaty ruchowe dla dzieci (6-10 lat) z AZS

W czasie zajęć zlokalizujemy miejsca w naszych ciałach, w których gromadzi się stres i postaramy się go rozbroić.
Wypróbujemy kilka sposobów na zneutralizowanie napięcia i podniesienie energii.
Zajęcia ruchowe dla dzieci w formie zabawy dotykają sposobów budowania granic, zaznaczania swojej odrębności, przepuszczania tego co korzystne i chronienia się przed tym co niepożądane.
Ubrania należy przywdziać wygodne, umożliwiające nieskrępowany ruch.

W czasie warsztatów przewidziane są jedynie woda, kawa i herbata. Prosimy o przyniesienie posiłku dla siebie i dla dziecka.

Udział w warsztatach jest bezpłatny.

Zajęcia są przeznaczone dla wszystkich dzieci, ale jako współorganizator zapraszamy szczególnie rodziny z dziećmi chorymi na AZS.

Liczba miejsc ograniczona. Decyduje kolejność zgłoszeń. Zajęcia przeznaczone są tylko dla dzieci z AZS i ich rodziców.

Zgłoszenia zawierające imię i nazwisko rodzica/rodziców chętnych do udziału w warsztatach prosimy przesyłać na adres fundacja@fundacja-alabaster.org wraz z telefonem kontaktowym i informacją o dziecku (imię, wiek).

Współorganizator: Towarzystwo Arteterapii i Animacji Kultury TAAK

Ponieważ zespół Fundacji czuje, że zostaliśmy niesprawiedliwie potraktowani, że tak zostały potraktowane rodziny z dziećmi chorymi na AZS, gdy wykluczono nas z udziału w otwartym konkursie „z zakresu pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób” organizowanym przez Urząd Miasta St. Warszawy i odmówiono finansowania projektu skierowanego do naszych podopiecznych, postanowiłyśmy zabrać głos i zaakcentować nasze odczucia w piśmie wysłanym do dyrektora Biura Pomocy i Projektów Społecznych Urzędu m. st. Warszawy – pana Tomasza Pactwy. Mamy nadzieję, że list ten pomoże w zauważeniu rosnącego problemu alergii i chorób skóry.

Warszawa, 18 kwietnia 2013 r.

Sz. Pan Dyrektor
Tomasz Pactwa
Biuro Pomocy i Projektów Społecznych
Urzędu m. st. Warszawy
ul. Niecała 2
00-098 Warszawa

Szanowny Panie Dyrektorze,
W marcu br. przystąpiliśmy do II otwartego konkursu ofert na realizację w roku 2013 zadania publicznego z zakresu pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób – nazwa zadania konkursowego: Organizowanie różnorodnych form wsparcia dla rodzin, poprzez rozwijanie zróżnicowanych form wsparcia rodziców (Priorytet I, cel 4 Programu „Rodzina na lata 2010-2020).
Nasza oferta przeszła pozytywną ocenę formalną, natomiast podczas oceny merytorycznej jeden z członków Komisji konkursowej do opiniowania ofert uznał, że proponowane przez nas zadanie nie będzie realizowane na rzecz adresatów określonych w ogłoszeniu (tj. rodzin z terenu m. st. Warszawy). Nie zgadzamy się z taką oceną naszej oferty, ale rozumiemy oraz akceptujemy tryb i kryteria stosowane przy wyborze ofert.

Przystępowaliśmy do tego konkursu po szczegółowym i wnikliwym przeanalizowaniu „Programu Rodzina na lata 2010-2020”, jak również „Społecznej Strategii Warszawy” oraz „Warszawskiego Programu Profilaktyki i Promocji Zdrowia”. Doszliśmy do wniosku, że planowane przez nas działania na rzecz rodzin z co najmniej jednym dzieckiem z przewlekłą chorobą alergiczną i/lub skóry wpisują się w Priorytet I, cel 4 „Programu Rodzina na lata 2010-2020”, którego dotyczył otwarty konkurs ofert.
Choć nasze działania kierowaliśmy do rodzin z m. st. Warszawy, w których co najmniej jedno dziecko ma przewlekłą chorobę alergiczną i/lub skóry, proponowane przez nas działania nie dotyczyły zakresu zadań Biura Polityki Zdrowotnej, a odnosiły się do zakresu zadań Biura Pomocy i Projektów Społecznych, choć uważamy, że optymalne byłyby działania interdyscyplinarne.

Jak wyliczyliśmy, problemy, którymi się zajmujemy dotyczą lub mogą w przyszłości dotyczyć znacznego odsetka warszawskich rodzin. Brakuje dokładnych danych dot. liczby rodzin z co najmniej jednym dzieckiem z przewlekłą chorobą alergiczną i/lub skóry, mieszkających w  Warszawie, jednak można szacunkowo przyjąć, że co 5-6 dziecko ma alergię, w tym atopowe zapalenie skóry, jedną z najczęstszych przewlekłych chorób skóry. Można zatem uznać, że nasze działania mogą zainteresować ok. 20% rodzin zamieszkujących m. st. Warszawę, co, przy szacunkowej (ze względu na brak danych za 2013 r.) liczbie dzieci w wieku 0-10 lat wynoszącej ok. 190 000 i współczynniku dzietności ok. 1,3 wynosi ok. 30 tys. rodzin.
Rodziny z dziećmi chorującymi przewlekle, które nie mają prawa do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności i nie mogą korzystać ze wsparcia przewidzianego dla osób niepełnosprawnych nie mogą liczyć na specjalistyczne, inne niż typowo medyczne, wsparcie skierowane właśnie do nich. Tylko część chorób przewlekłych jest traktowana priorytetowo przez Ministerstwo Zdrowia. Spośród chorób, którymi się zajmujemy, jedynie astma jako choroba układu oddechowego jest uwzględniona w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015.

Jeśli odpowiednio wcześnie, najlepiej w momencie postawienia diagnozy o chorobie, rodziny z chorymi dziećmi uzyskałyby wsparcie psychologa i innych specjalistów (np. dietetyka), potrafiłyby lepiej radzić sobie z chorobą i trudnościami z niej wynikającymi w różnych aspektach życia. Jak się dowiedzieliśmy od rodzin, rodziny te nie wiedzą często, że konsultacje z psychologiem albo dietetykiem pomogłyby im w radzeniu sobie z chorobą dziecka, ponieważ nie są o tym nawet informowane przez lekarzy. Wydawałoby się, że wsparcie psychologiczne mogłyby uzyskać np. w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych, jednak okazuje się, że w niewielu z nich jest ono udzielane rodzinom z dzieckiem przewlekle chorym (niewielu psychologów zajmuje się psychosomatyką). Możliwość bezpłatnego skorzystania z porady dietetyka jest bardzo ograniczona. Koszty wynikające z choroby dziecka są wysokie i są nimi obarczone głównie rodziny.
Brak działań wspierających te rodziny i czekanie aż część z nich  znajdzie się w poważnym kryzysie i będzie się kwalifikować do objęcia ich pomocą społeczną, nie służy niczemu dobremu.

W związku z tym prosimy o możliwość odbycia spotkania i omówienia możliwych form współpracy naszej Fundacji z Biurem Pomocy i Projektów Społecznych w celu wsparcia tej grupy rodzin z terenu m. st. Warszawy, z których część jest zagrożona wykluczeniem społecznym w związku z chorobą dziecka. Chętnie rozpoczniemy dialog na ten temat z udziałem innych organizacji pozarządowych wspierających osoby przewlekle chore.

Z poważaniem,
Monika Wyrzykowska
Prezes Zarządu Fundacji Alabaster

Do wiadomości:
p. Hanna Gronkiewicz-Waltz, Prezydent m. st. Warszawy
p. Dariusz Hajdukiewicz, dyrektor Biura Polityki Zdrowotnej Urzędu m. st. Warszawy

Read the rest of this entry »

Zapraszamy

lekarzy stażystów i studentów uczelni medycznych

do udziału w bezpłatnych warsztatach

„Relacja lekarz – pacjent z przewlekłą chorobą skóry”

Podczas warsztatów zostaną poruszone następujące zagadnienia:
− analiza relacji z pacjentem z przewlekłą chorobą skóry na podstawie studium przypadku
− modele komunikacji lekarza z pacjentem i ich odniesienie do codziennej pracy
− problem stosowania się do zaleceń terapeutycznych przez pacjenta
− empatia w pracy lekarza, więź emocjonalna z pacjentem, profilaktyka wypalenia zawodowego
− opieka psychodermatologiczna

Udział w warsztatach będzie okazją do doskonalenia siebie, swoich umiejętności interpersonalnych, pogłębiania
zdolności empatii.

Warsztaty odbędą się w sobotę 11 maja 2013 r. w godz. 10-18 z godzinną przerwą na obiad (na własny koszt)
w biurze Fundacji Alabaster w Warszawie, ul. Chocimska 12 lok. 4

Organizator: Fundacja Alabaster, http://fundacja-alabaster.org

Zapisy do czwartku, 9 maja 2013 r.: fundacja@fundacja-alabaster.org, tel. 503 708 979, 602 613 003

Szczegółowy program warsztatów zostanie przesłany zainteresowanym osobom.

Warsztaty prowadzą:
Monika Wyrzykowska – instruktor arteterapii, specjalizuje się w dramie. Ukończyła Szkołę Główną Handlową,
posiada wieloletnie doświadczenie w sektorze bankowości, w tym, jako odpowiedzialna za zarządzanie relacjami z
kluczowymi klientami banku. Prezes Zarządu Fundacji Alabaster. Mama siedmioletniej córeczki ze zdiagnozowaną
atopią, obecnie we wspaniałym stanie wyciszenia choroby.

Ewa Psiurska – studiowała socjologię w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych na Uniwersytecie Warszawskim,
specjalizuje się w antropologii kultury i polityce społecznej. Interesuje się psychologią zdrowia. Po pobycie w szpitalu
spowodowanym znacznym zaostrzeniem atopowego zapalenia skóry, na które choruje od wczesnego dzieciństwa,
postanowiła działać na rzecz polepszenia jakości życia osób z tą dolegliwością.

Warsztaty zostaną przeprowadzone z wykorzystaniem wybranych metod dramowych.

Wsparcie merytoryczne dla realizowanych działań zapewnia Fundacja DramaWay.

Specyfika dramy polega na tym, że korzysta z kreatywnych i angażujących metod pracy: tworzenia opowieści, metafor,
symboli i odgrywania ról. Ciekawe, niebanalne techniki sprawiają, że warsztaty z wykorzystaniem metody dramy są dla
uczestników „żywym doświadczeniem” i niecodzienną inspiracją. Dzięki temu treści merytoryczne płynące z warsztatów
zapamiętywane są znacznie lepiej niż w przypadku tradycyjnych metod edukacyjnych, a wyciągane wnioski mają
pogłębiony charakter.