Get Adobe Flash player

Ponieważ zespół Fundacji czuje, że zostaliśmy niesprawiedliwie potraktowani, że tak zostały potraktowane rodziny z dziećmi chorymi na AZS, gdy wykluczono nas z udziału w otwartym konkursie „z zakresu pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób” organizowanym przez Urząd Miasta St. Warszawy i odmówiono finansowania projektu skierowanego do naszych podopiecznych, postanowiłyśmy zabrać głos i zaakcentować nasze odczucia w piśmie wysłanym do dyrektora Biura Pomocy i Projektów Społecznych Urzędu m. st. Warszawy – pana Tomasza Pactwy. Mamy nadzieję, że list ten pomoże w zauważeniu rosnącego problemu alergii i chorób skóry.

 

Warszawa, 18 kwietnia 2013 r.

Sz. Pan Dyrektor
Tomasz Pactwa
Biuro Pomocy i Projektów Społecznych
Urzędu m. st. Warszawy
ul. Niecała 2
00-098 Warszawa

Szanowny Panie Dyrektorze,
W marcu br. przystąpiliśmy do II otwartego konkursu ofert na realizację w roku 2013 zadania publicznego z zakresu pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób – nazwa zadania konkursowego: Organizowanie różnorodnych form wsparcia dla rodzin, poprzez rozwijanie zróżnicowanych form wsparcia rodziców (Priorytet I, cel 4 Programu „Rodzina na lata 2010-2020).
Nasza oferta przeszła pozytywną ocenę formalną, natomiast podczas oceny merytorycznej jeden z członków Komisji konkursowej do opiniowania ofert uznał, że proponowane przez nas zadanie nie będzie realizowane na rzecz adresatów określonych w ogłoszeniu (tj. rodzin z terenu m. st. Warszawy). Nie zgadzamy się z taką oceną naszej oferty, ale rozumiemy oraz akceptujemy tryb i kryteria stosowane przy wyborze ofert.

Przystępowaliśmy do tego konkursu po szczegółowym i wnikliwym przeanalizowaniu „Programu Rodzina na lata 2010-2020”, jak również „Społecznej Strategii Warszawy” oraz „Warszawskiego Programu Profilaktyki i Promocji Zdrowia”. Doszliśmy do wniosku, że planowane przez nas działania na rzecz rodzin z co najmniej jednym dzieckiem z przewlekłą chorobą alergiczną i/lub skóry wpisują się w Priorytet I, cel 4 „Programu Rodzina na lata 2010-2020”, którego dotyczył otwarty konkurs ofert.
Choć nasze działania kierowaliśmy do rodzin z m. st. Warszawy, w których co najmniej jedno dziecko ma przewlekłą chorobę alergiczną i/lub skóry, proponowane przez nas działania nie dotyczyły zakresu zadań Biura Polityki Zdrowotnej, a odnosiły się do zakresu zadań Biura Pomocy i Projektów Społecznych, choć uważamy, że optymalne byłyby działania interdyscyplinarne.

Jak wyliczyliśmy, problemy, którymi się zajmujemy dotyczą lub mogą w przyszłości dotyczyć znacznego odsetka warszawskich rodzin. Brakuje dokładnych danych dot. liczby rodzin z co najmniej jednym dzieckiem z przewlekłą chorobą alergiczną i/lub skóry, mieszkających w  Warszawie, jednak można szacunkowo przyjąć, że co 5-6 dziecko ma alergię, w tym atopowe zapalenie skóry, jedną z najczęstszych przewlekłych chorób skóry. Można zatem uznać, że nasze działania mogą zainteresować ok. 20% rodzin zamieszkujących m. st. Warszawę, co, przy szacunkowej (ze względu na brak danych za 2013 r.) liczbie dzieci w wieku 0-10 lat wynoszącej ok. 190 000 i współczynniku dzietności ok. 1,3 wynosi ok. 30 tys. rodzin.
Rodziny z dziećmi chorującymi przewlekle, które nie mają prawa do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności i nie mogą korzystać ze wsparcia przewidzianego dla osób niepełnosprawnych nie mogą liczyć na specjalistyczne, inne niż typowo medyczne, wsparcie skierowane właśnie do nich. Tylko część chorób przewlekłych jest traktowana priorytetowo przez Ministerstwo Zdrowia. Spośród chorób, którymi się zajmujemy, jedynie astma jako choroba układu oddechowego jest uwzględniona w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015.

Jeśli odpowiednio wcześnie, najlepiej w momencie postawienia diagnozy o chorobie, rodziny z chorymi dziećmi uzyskałyby wsparcie psychologa i innych specjalistów (np. dietetyka), potrafiłyby lepiej radzić sobie z chorobą i trudnościami z niej wynikającymi w różnych aspektach życia. Jak się dowiedzieliśmy od rodzin, rodziny te nie wiedzą często, że konsultacje z psychologiem albo dietetykiem pomogłyby im w radzeniu sobie z chorobą dziecka, ponieważ nie są o tym nawet informowane przez lekarzy. Wydawałoby się, że wsparcie psychologiczne mogłyby uzyskać np. w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych, jednak okazuje się, że w niewielu z nich jest ono udzielane rodzinom z dzieckiem przewlekle chorym (niewielu psychologów zajmuje się psychosomatyką). Możliwość bezpłatnego skorzystania z porady dietetyka jest bardzo ograniczona. Koszty wynikające z choroby dziecka są wysokie i są nimi obarczone głównie rodziny.
Brak działań wspierających te rodziny i czekanie aż część z nich  znajdzie się w poważnym kryzysie i będzie się kwalifikować do objęcia ich pomocą społeczną, nie służy niczemu dobremu.

W związku z tym prosimy o możliwość odbycia spotkania i omówienia możliwych form współpracy naszej Fundacji z Biurem Pomocy i Projektów Społecznych w celu wsparcia tej grupy rodzin z terenu m. st. Warszawy, z których część jest zagrożona wykluczeniem społecznym w związku z chorobą dziecka. Chętnie rozpoczniemy dialog na ten temat z udziałem innych organizacji pozarządowych wspierających osoby przewlekle chore.

Z poważaniem,
Monika Wyrzykowska
Prezes Zarządu Fundacji Alabaster

Do wiadomości:
p. Hanna Gronkiewicz-Waltz, Prezydent m. st. Warszawy
p. Dariusz Hajdukiewicz, dyrektor Biura Polityki Zdrowotnej Urzędu m. st. Warszawy

Załączniki:
1. Opis potrzeb wskazujących na konieczność wykonania zadania publicznego, opis ich przyczyn oraz skutków ze złożonej przez nas oferty

2. „Atopowe zapalenie skóry u dzieci. Praktyczny poradnik” – publikacja wydana przez nas w 2012 roku w ramach projektu Halo! ATOPIA dofinansowanego przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej w ramach Programu Operacyjnego Fundusz Inicjatyw Obywatelskich

Załącznik 1.
Opis potrzeb wskazujących na konieczność wykonania zadania publicznego, opis ich przyczyn oraz skutków ze złożonej przez nas oferty
Choroby alergiczne i/lub skóry, coraz bardziej powszechne wśród dzieci, są wciąż lekceważonym problemem rodzin nimi dotkniętych, choć w znaczący sposób obniżają jakość życia chorych i ich bliskich. Zdarza się, że rodzice chorych dzieci ze względu na objawy tych chorób i obowiązki pielęgnacyjne, muszą zrezygnować z pracy, ograniczają kontakty interpersonalne, a także mają obniżone poczucie własnej wartości i częściej cierpią z powodu zaburzeń psychicznych.
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych oceniając trzy istniejące samorządowe programy zdrowotne służące profilaktyce alergii stwierdza: „Według danych międzynarodowych zapadalność na choroby alergiczne wzrosła w ciągu kilku ostatnich dziesięcioleci, a szczególnie duży wzrost zachorowalności odnotowano na obszarze Europy Środkowo-Wschodniej, w tym w Polsce. Ustalenie powyższych danych było możliwe dzięki dwóm projektom badawczym: International Study of Asthma and Allergies In Childhood (ISAAC) oraz European Community Respiratory Health Survey (ECRHS) przeprowadzonym w wielu ośrodkach na terenie różnych krajów, w tym również w Polsce. Wyniki badania Epidemiologia Chorób Alergicznych w Polsce (ECAP), w którym została wykorzystana metodologia ECRHS i ISAAC, wskazują na to, że Polska jest jednym ze społeczeństw o najwyższym wskaźniku zapadalności na alergie”.
Konsultant wojewódzki ds. alergologii w województwie mazowieckim w raportach za 2010 i 2011 rok stwierdza: „Trendy wskazują na narastające występowanie alergii i astmy. Z tego punktu widzenia w przyszłości konieczne jest wzmocnienie profilaktyki i wczesnej wykrywalności chorób alergicznych. (…) Konieczna jest w tym zakresie promocja zdrowia i szeroka oświata adresowana do szkół, miejsc pracy, a przede wszystkim lekarzy pierwszego kontaktu i pielęgniarek środowiskowych.”
Choć problem chorób alergicznych narasta, wciąż jego świadomość wśród niektórych lekarzy i przedstawicieli instytucji odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej jest niewystarczająca. Choroby alergiczne (poza astmą), mimo że uznawane za choroby cywilizacyjne, nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, a co za tym idzie poszczególne programy, projekty, czy konkursy Ministerstwa Zdrowia i odpowiedzialnych za zdrowie jednostek samorządowych nie przewidują wsparcia osób z chorobami alergicznymi (poza astmą) i ich rodzin. Podobnie jest w przypadku przewlekłych chorób skóry.
W odniesieniu do chorób o podłożu alergicznym/atopowym lekarze stosują pojęcie „marsz alergiczny” – przebieg chorób alergicznych w dzieciństwie zwykle charakteryzuje się następowaniem po sobie i zmianą objawów wraz z wiekiem: od alergii pokarmowej i atopowego zapalenia skóry (AZS) do alergicznego nieżytu nosa, zapalenia spojówek oraz astmy oskrzelowej. Jednocześnie zazwyczaj mija uczulenie na alergeny pokarmowe, nasila się uczulenie na alergeny wziewne.
Leczenie astmy oskrzelowej jest dużym obciążeniem finansowym dla budżetu państwa. Aby zmniejszyć koszty z tym związane, jak najwcześniej powinno się wdrożyć działania profilaktyczne, które ograniczyłyby „marsz alergiczny”. W wielu przypadkach, w dużym stopniu się to udaje. Wymaga to konsekwentnych działań od czasu pierwszych manifestacji atopii, najczęściej w dzieciństwie.
Wg publikacji „Zdrowie dzieci i młodzieży w Polsce w 2009 r.” wydanej przez Główny Urząd Statystyczny w 2012  r. na alergię bez astmy alergicznej (np. nieżyt nosa, zapalenie skóry) chorowało w Polsce co szóste dziecko w wieku 0-14 lat (16% dzieci), a na astmę (łącznie z astmą o podłożu alergicznym) 2,8% dzieci do 14 roku życia.
Te choroby przewlekłe dotyczyły w głównej mierze grupy dzieci w wieku 5-9 lat, częściej mieszkających w miastach. Województwo mazowieckie jest jednym z województw, w których najczęściej występuje alergia u dzieci.
Brakuje danych dotyczących częstości występowania przewlekłych chorób skóry u dzieci.
W dokumencie „Warszawski Program Profilaktyki i Promocji Zdrowia na lata 2012-2016”   zalecany wśród bieżących działań priorytetowych jako pierwszy na liście jest „program prewencji chorób alergicznych dzieci i młodzieży”.  Prewencja chorób obejmuje:
profilaktykę pierwszego stopnia tj. zapobieganie wystąpieniu choroby lub dolegliwości,
profilaktykę drugiego stopnia tj. wczesne rozpoznanie i skuteczne leczenie chorób o przewlekłym charakterze, a także obserwacja osób z grup ryzyka,
profilaktykę trzeciego stopnia tj. zapobieganie powikłaniom w momencie wystąpienia choroby i niedopuszczenie do nawrotu choroby.
Profilaktyka trzeciego stopnia to nie tylko leczenie farmakologiczne, ale także edukacja zdrowotna i szeroko rozumiane wsparcie dla chorych i ich rodzin, w które wpisuje się niniejszy projekt.
Choroba alergiczna wymaga w procesie diagnozy i leczenia zaangażowania specjalistów z różnych dziedzin – nie tylko lekarzy, ale też dietetyków czy psychologów. Uważa się, że komponenta psychiczna jest bardzo ważna w chorobach alergicznych, zaliczanych do kręgu chorób psychosomatycznych.
Podobnie jest w przypadku przewlekłych chorób skóry, których przebieg ma istotny związek ze stanem psychicznym chorego i jego bliskich, co bada nowa nauka zwana psychodermatologią.
Przykładowo: atopowe zapalenie skóry (AZS)
AZS ma podłoże genetyczne i związane jest z niewłaściwym funkcjonowaniem układu odpornościowego organizmu chorego oraz nieprawidłowo zbudowaną skórą. Przyczyny AZS zostały najmniej poznane spośród wszystkich chorób alergicznych, ciągle prowadzone są badania. AZS jest przewlekłą, nawracającą chorobą i może trwać całe życie (z różnym nasileniem), jednak wciąż większość produktów leczniczych zalecanych w terapii AZS, nie jest objętych refundacją.
AZS w 60% przypadków rozpoczyna się w 1. roku życia, w 30% przypadków pomiędzy 1. a 5. rokiem życia, a jedynie w 20% przypadków po 5. roku życia (także u osób dorosłych). W 80% przypadków dochodzi do samoistnej remisji ok. 7. roku życia lub najpóźniej w okresie dojrzewania.
Objawy AZS i związany z nimi dyskomfort (suchy, łuszczący się naskórek, zaczerwienienie i opuchlizna, pieczenie i świąd, które są największym utrapieniem chorych na AZS) to nie jedyne problemy, z którymi muszą radzić sobie pacjenci i ich rodziny. Z opinii chorych i ich rodzin, uczestniczących w działaniach organizowanych przez Oferenta, a także lekarzy i specjalistów współpracujących z Oferentem wynika, iż choroba ta wywiera bardzo duży wpływ  na wiele aspektów życia dotkniętych nią osób i ich rodzin. Z chorobą wiążą się:
– zakłócenia snu związane z silnym świądem
– izolacja, odepchnięcie przez środowisko
– konieczność używania specjalnej odzieży, pościeli
– unikanie czynności wysuszających skórę (np. kąpieli w basenie)
– unikanie aktywności powodujących pocenie się (pot nasila objawy)
– konieczność częstego smarowania się preparatami leczniczymi i wyjątkowej dbałości o skórę
– stosowanie diety eliminacyjnej, unikanie alergenów powietrznopochodnych
– częste wizyty u lekarza wymagające zwalniania się z pracy lub szkoły
– długie pozostawanie w domu lub wielodniowa hospitalizacja ze względu na ciężkie nasilenie choroby
– niska samoocena
– niska ocena jakości życia
– depresja, nerwica, zaburzenia osobowości
– utrata pracy przez rodziców/opiekunów dzieci z AZS
To wszystko oznacza stres, który powoduje nasilenie objawów choroby.
W „Programie Rodzina na lata 2010-2020” podkreśla się rolę rodziny jako oparcia dla jednostki w sytuacjach trudnych, np. w chorobie przewlekłej oraz fakt, że choroba dziecka powinna wiązać się  z szybką i profesjonalną reakcją na deprywację potrzeb rodziny po to, aby zapobiec nawarstwianiu się problemów, których skumulowanie może doprowadzić do rozpadu więzi i struktury rodzinnej.
Mając powyższe na uwadze, Oferent zdiagnozował następujące potrzeby uzasadniające konieczność realizacji zadania publicznego (Projektu):
Potrzeba 1.
Potrzeba integracji, wsparcia, rozwoju (podniesienia kompetencji wychowawczych i opiekuńczych) i poprawy funkcjonowania rodzin z dziećmi z alergiami i/lub przewlekłymi chorobami skóry.
Przyczyny:
Jak wskazuje Program Rodzina na lata 2010-2020, w związku z przemianami społecznymi wszystkie rodziny stają wobec nowych wyzwań i problemów: rodzice potrzebują porad, informacji i wsparcia ze strony ekspertów i profesjonalistów, wiedzy i umiejętności psychospołecznych w wychowywaniu dzieci, poradnictwa w zakresie umiejętności wychowawczych, opiekuńczych i prowadzenia gospodarstwa domowego.
Pomoc merytoryczna jest szczególnie potrzebna w trudnych sytuacjach, np. związanych z chorobą przewlekłą dziecka.
Choroba przewlekła dziecka wpływa  na funkcjonowanie całej jego rodziny, na co została zwrócona uwaga w publikacji z serii „One są wśród nas” pt. „Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu” autorstwa Ewy Góralczyk, wydanej jako rezultat prac Międzyresortowego Zespołu ds. Przeciwdziałania Dyskryminacji Dzieci Przewlekle Chorych (z której pochodzi część poniższego opisu).
Gdy choroba jest krótkotrwała, zaburzenie funkcjonowania trwa na tyle krótko, że nie wymaga poważnych zmian od członków rodziny. Gdy jednak dziecko choruje przewlekle, powoduje to zwiększoną mobilizację otoczenia i koncentrację rodziców na chorym dziecku, którą muszą utrzymać przez wiele miesięcy, a nawet lat. Taka choroba dziecka wymusza wprowadzenie zmian związanych z przebiegiem choroby i sposobem jej leczenia. Dotychczasowe życie rodziny musi zostać przeorganizowane pod kątem potrzeb chorego dziecka, konieczna może być zmiana nawyków i przyzwyczajeń, czy nawet priorytetów życiowych, dotychczasowego systemu wartości, celów, planów i zamierzeń na przyszłość.
Choroby dermatologiczne wymuszają szczególną dbałość o skórę, natomiast choroby alergiczne wiążą się z koniecznością unikania alergenów, co w praktyce bywa czasem bardzo trudne.
Przebieg choroby i jej specyficzne objawy mogą być bardzo uciążliwe oraz trudne do zaakceptowania zarówno dla dziecka jak i jego bliskich (np. niedający się opanować świąd, prowadzący do drapania, widoczność i rozległość zmian skórnych, konieczność zastosowania diety eliminacyjnej). Po bardzo intensywnej mobilizacji rodziny, szczególnie na początku choroby, może pojawić się wiele przykrych uczuć, takich jak złość, zniecierpliwienie czy zmęczenie opiekunów przedłużającą się chorobą. Tego rodzaju sytuacja powoduje w wielu rodzinach konflikty, nieporozumienia a nawet kryzysy rodzinne. Niepokój rodziców  o dziecko, ich frustracja i zdenerwowanie z powodu napotykanych trudności stanowią dla dziecka dodatkowe, niepotrzebne obciążenie.
W przypadku przewlekłej choroby, pojawiające się obowiązki, zadania i ograniczenia przestają być tylko wymogiem chwili, stają się nowymi wyzwaniami, nowymi rolami, które będą musieli przyjąć na siebie poszczególni domownicy. Zadania te, szczególnie na początku choroby, ale też w okresach jej zaostrzeń, mogą być dla nich zbyt trudne. Dlatego w tym czasie okresie dziecko i jego rodzina wymagają szczególnej wielostronnej pomocy. Poza pomocą ze strony lekarzy, którzy wyjaśnią dziecku i jego rodzicom istotę choroby, wskażą konieczne działania związane z procesem leczenia, a także nauczą ich nowego sposobu postępowania, potrzebne jest wsparcie w radzeniu sobie z chorobą. Potrzebna jest grupa wsparcia dla dzieci, a także dla ich rodziców, w której mogliby spotkać się z innymi osobami będącymi w podobnej sytuacji, podzielić się swoimi uczuciami i wątpliwościami. Także nauczyć się od siebie nawzajem różnych sposobów radzenia sobie z chorobą i trudnościami jakie ze sobą niesie. Często potrzebna jest też pomoc psychologiczna, by umożliwić rodzicom i dziecku możliwie szybkie wyjście z fazy kryzysu i przygotować ich do konstruktywnego radzenia sobie z napotykanymi trudnościami.
Ważna jest umiejętność rozmawiania o uczuciach i potrzebach, swoich i pozostałych członków rodziny oraz znalezienie dla każdego z nich przestrzeni dla własnego rozwoju. W wielu przypadkach potrzebna jest także pomoc socjalna i materialna rodzinie po to, by mogła ona zaspokoić zwiększone potrzeby dziecka oraz zapewnić odpowiedni poziom leczenia. Do czasu ustabilizowania się sytuacji zdrowotnej dziecka, najczęściej na dalszy plan przesuwane są działania wspomagające jego rozwój, ułatwiające mu kontakty z rówieśnikami czy naukę w szkole.
Konieczność przystosowania się do codziennego życia z chorobą jest dla dziecka i jego rodziców bardzo ważnym i jednocześnie trudnym zadaniem. Dlatego dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie potrzebna jest możliwie wszechstronna pomoc oraz wsparcie ze strony życzliwego otoczenia, rodziny, przyjaciół a także lekarzy, psychologów i innych profesjonalistów.
Chorowanie jest jednym z wielu „zajęć” dzieci przewlekle chorych. W przerwach między jednym a drugim złym samopoczuciem dzieci zajmują się różnymi ciekawymi rzeczami, rozmawiają, bawią się, czytają, rysują, używają komputera. Uczą się i poznają świat, mają swoje pragnienia i marzenia, cieszą się i smucą, kłócą i godzą. Starają się ładnie wyglądać i podobać innym. Kochają i chcą być kochane. Pod tym względem nie różnią się od swoich zdrowych rówieśników. Mają takie same zainteresowania, marzenia, plany na przyszłość. Tak samo rozwijają się i reagują.
Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla nich trudniejsze, bowiem wymaga od nich większej dojrzałości, wysiłku i odpowiedzialności. Dziecko przewlekle chore ma za sobą duży bagaż doświadczeń związanych z chorobą i różnymi formami leczenia, ma specyficzne spojrzenie na świat i własną osobę.
Od chwili zachorowania znajduje się w centrum uwagi i zainteresowania lekarzy i opiekunów — jest oglądane, dotykane, poddawane różnym zabiegom. Częściej niż inne dzieci koncentruje uwagę na sobie, swoich objawach i dolegliwościach. Obserwuje organizm i analizuje swoje samopoczucie, jest ostrożne i wrażliwe na różnorodne symptomy i sytuacje. Ze względu na ich bezpieczeństwo dorośli oczekują tego od dzieci chorych. Czasem stają się wobec takich dzieci nadopiekuńczy.
Na pewnym etapie leczenia, szczególnie wtedy, kiedy choroba ma burzliwy przebieg, może się zdarzyć, że dla otoczenia dziecko staje się ważne ze względu na swoją chorobę i proces leczenia, a jednym z głównych jego sukcesów jest lepsze samopoczucie. W trakcie stosowania różnorodnych procedur medycznych i koncentracji na leczeniu, szczególnie na początku choroby, możemy niechcący „zgubić dziecko” i jego tożsamość.
Kontakty społeczne są ważne dla rozwoju każdego dziecka, a dla dziecka przewlekle chorego w szczególności. Długotrwała choroba i częste hospitalizacje mogą okresowo uniemożliwiać choremu dziecku przebywanie w grupie rówieśników, a także zaspokajanie wielu ważnych potrzeb psychicznych, fizycznych i społecznych, na przykład przynależności, uznania lub aprobaty społecznej. Dlatego w okresach dobrego samopoczucia i remisji choroby niezwykle ważne jest stworzenie dziecku z chorobą przewlekłą, możliwości przebywania z rówieśnikami .
Tego rodzaju wsparcie dla rodzin z dziećmi przewlekle chorymi wciąż jest niewystarczające, pomimo stanowiska Rady Warszawy  nr 38  dnia 19 marca 2009 roku w sprawie polityki prorodzinnej w Warszawie, w którym jako jeden z elementów polityki prorodzinnej wymienione zostało „rozwijanie poradnictwa psychologicznego i oddziaływań terapeutycznych dla rodzin znajdujących się w sytuacjach kryzysowych”.
Skutki:
Nieprzystosowanie się do choroby dziecka — zaburzenia funkcjonowania rodziny, kryzys i ryzyko rozpadu rodziny
Niskie poczucie bezpieczeństwa
Dominacja przykrych uczuć wynikających z choroby dziecka w życiu rodzinnym
Problemy z motywacją u dziecka
Niewystarczający rozwój psychoruchowy, intelektualny i społeczny dziecka.
Niskie poczucie własnej wartości u dziecka, wycofywanie się z większości aktywności, lęk przed przyszłością, niskie poczucie sprawstwa, problemy w relacjach z rówieśnikami
Trudności w budowaniu przyjaznych relacji z rówieśnikami.

Potrzeba 2.
Przygotowanie przewodnika po miejscach w Warszawie, w  których rodziny z co najmniej jednym dzieckiem z chorobą alergiczną i/lub skóry, uzyskają specjalistyczną pomoc oraz miejscach przyjaznych takich rodzinom.
Przyczyny:
Jak wskazuje Program Rodzina na lata 2010-2020, niezbędne jest tworzenie systemu udostępniania informacji o usługach na rzecz rodziny świadczonych przez rozmaite podmioty, ponieważ są one bardzo rozproszone. Poza zbieraniem i aktualizowaniem danych o tych usługach, potrzebne są działania informacyjno-edukacyjne upowszechniające korzystanie z poradnictwa rodzinnego w różnych obszarach polityki społecznej.
W przypadku chorób alergicznych i/lub dermatologicznych u dzieci rodzicom potrzebne są informacje o tym, gdzie w Warszawie przyjmują lekarze specjaliści alergolodzy i/lub dermatolodzy, w których szpitalach znajdują się oddziały wyspecjalizowane w leczeniu zaostrzeń choroby ich dzieci i jak wyglądają procedury przyjęcia do tych szpitali, gdzie można skorzystać z pomocy psychologicznej, dietetycznej, w jakich okolicznościach przysługuje prawo do skorzystania    ze świadczeń w ramach pomocy społecznej.
W przypadku, gdy dzieci mają alergię pokarmową, potrzebne są informacje, w jakich sklepach można kupić produkty stosowane jako zamienniki wyeliminowanych produktów, gdzie można dostać np. bezglutenowe pieczywo, w których lokalach gastronomicznych, także tych stworzonych specjalnie dla rodzin z małymi dziećmi, dostanie się potrawy pozbawione najczęstszych alergenów pokarmowych (m. in. białka mleka krowiego, białka jaja, glutenu), gdzie można zamówić tort zrobiony bez tych składników, nt. przedszkoli uwzględniających diety dzieci, itp.
Żeby dotrzeć do tych informacji, rodzice muszą wiele godzin przeszukiwać internet, wykonać wiele telefonów, co czasem jest trudne. Zdarza się, że nie mają świadomości nt. zakresu usług adresowanych właśnie do nich.
Brakuje też wiedzy nt. tego, w jaki sposób spędzać z chorym dzieckiem czas wolny, jakie dyscypliny sportu i jakie zabawy są dla niego odpowiednie, a postawa nadopiekuńczości powoduje, że na wszelki wypadek nie korzysta się z różnych możliwości spędzania czasu wolnego.
Skutki:
W przypadku rodzin z dziećmi przewlekle chorymi brak szybkiego dostępu do informacji, gdzie można uzyskać profesjonalną pomoc uwzględniającą problemy związane z chorobą dziecka, obniża poczucie bezpieczeństwa i nie pozwala odpowiednio wcześnie zareagować w razie kryzysu. Lista miejsc przyjaznych rodzinom z dziećmi z alergiami i/lub chorobami skóry pozwoliłaby zwiększyć liczbę podejmowanych aktywności, wyjść tym rodzinom z domu i doprowadzi  do większej ich integracji, wzmocni  wewnętrzną więź.
Brak takiego przewodnika powoduje, że podmioty świadczące usługi na rzecz rodziny, nie są uwrażliwione na potrzeby rodzin z dziećmi z alergiami i chorobami skóry.

Leave a Reply

Przeczytaj naszą publikację!
Fundacja Alabaster partnerem akcji Z SERCEM O ATOPII!
Jesteśmy sygnatariuszem:

Konsultacje psychologiczne

Zapisz się do newslettera!

Partnerzy